021 - 66426210

نخستین بیانیه ی شورای سیاستگذاری جامعه سندرم داون ایران به مناسبت روز جهانی سندرم داون

21 مارس هر سال مطابق  با اول فررودین ماه هر سال شمسی از سال 2005 از سوی مجمع عمومی سازمان ملل متحد به عنوان روز جهانی افراد با سندرم داون نامگذاری شده است. بنا بر تصمیم فعالان حوزه ی سندرم داون و هماهنگی با سازمان بهزیستی کشور، این روز در ایران به دلیل همزمانی با ایام نوروز  ده روز جلوتر یعنی در 21 اسفند ماه هر سال گرامی داشته میشود. دوازه همین سال روز گرامیداشت روز جهانی سندرم داون با پیشنهاد انجمن بین المللی سندرم داون DSI  امسال با شعار " صدای من ، جامعه من "  در حالی گرامیداشته میشود که با افتخار و برای اولین بار اعلام مینمائیم که  انجمن ها و کانون های فعال در حوزه حمایت از افراد با سندرم داون از 5 استان کشور نسبت به تشکیل مجمع مشورتی با نام " شورای سیاستگذاری جامعه ی سندرم داون ایران " اقدام نموده و قصد دارند هماهنگ و همصدا با یکدیگر و با استفاده از پتانسیل های محلی و منطقه ائی نسبت به پیشبرد اهداف خیرخواهانه ی خود در این حوزه شتاب بیشتری ببخشند. "شورای سیاستگذاری جامعه ی سندرم داون ایران" معتقد است، روز جهانی سندرم داون در هر سال ، فرصتی ست برای شنیده شدن صدای رسای افراد با سندرم داون و همه ی کسانی که با آنها زندگی میکنند ، با آنها کار میکنند و برای رشد و تعالی هر چه بیشترشان تلاش مینمایند. 

این شورا، همکاران فعلی خود ( کانون سندرم داون ایران در استان تهران  + کانون حمایت از افراد با سندرم داون استان گیلان + انجمن سندرم داون آسمان نیلی اصفهان + انجمن سندرم داون خراسان رضوی + انجمن فرامهر مازندران ) و تمامی آنانی که در این حوزه در همه استانهای کشور در حال تلاش هستند را تشویق مینماید تا تمامی فعالیتها و مراسم ویژه ی خود در روز جهانی امسال و در ادامه در طول سال 1396  را در راستای آگاه سازی هر چه بیشتر جامعه  نسبت به اینکه سندرم داون چیست ؟، سندرم داون بودن به چه معناست ؟ و تا چه اندازه افراد با سندرم داون نقش اساسی در زندگی و جامعه ی ما ایفا می نمایند ، برگزار کنند . 

ما با حمایت از شعار "صدای من ، جامعه من" بر این موضوع تاکید می کنیم که افراد با سندرم داون و کسانی که از آنها حمایت می کنند ، باید بتوانند در جامعه سخن بگویند، شنیده شوند و بر برنامه ها و عملکرد سازمانهای متولی در این حوزه  تاثیر بگذارند . ما این تلاشها را با رعایت موازین و قوانین نظام جمهوری اسلامی ایران تا آنجا پیش خواهیم برد که اطمینان یابیم ، این افراد نیز میتوانند کاملا  و برابر با همه ی افراد جامعه ، در تمامی جنبه های زندگی اجتماعی ، حضور داشته باشند. 

"شورای سیاستگذاری جامعه ی سندرم داون ایران " با کمک همه ی همکاران خود در سرتاسر ایران عزیز به تمامی اقشار جامعه ، برنامه ریزان و تصمیم گیران و مجریان حوزه های مختلف :
توضیح خواهد داد ، چرا مهم است که افراد با سندرم داون و حامیان آنها سخن بگویند و بر سیاستگزاران و برنامه ریزان محلی، منطقه ای و بین المللی تاثیر بگذارند. توضیح خواهد داد، که چه برنامه ریزی های کلیدی و اساسی وجود دارد که بر زندگی افراد با سندرم داون تاثیر گذار بوده و در صورت اجرا، حضور هر چه بیشتر این عزیزان را در جامعه موجب میگردد. توضیح خواهد داد، که چگونه حامیان و یاوران افراد با سندرم داون می توانند، چه در برنامه های رسانه ای و اجتماعی و  چه در برنامه ریزی ها ، برای این نازنینان تاثیرگذار باشند.  توضیح خواهد داد ،که چگونه افراد با سندرم داون و کسانی که از آنها حمایت می کنند توانمند شوند تا بتوانند از خود حمایت کرده و ابزار دستیابی به اهدافشان را تهیه نمایند. ما افراد با سندرم داون را تشویق می کنیم که بگویند "صدای من - جامعه ی من " و از همه ی افراد دیگر نیز می خواهیم که با به اشتراک گذاشتن و نشان دادن اینکه چگونه افراد با سندرم داون در جامعه و در کنار دیگران حضور می یابند ، به ما پاسخ دهند.

"شورای سیاستگداری جامعه سندرم داون ایران " ، ضمن دعوت از همه ی همکاران خود در تمام نقاط ایران به عضویت در این مجمع مشورتی ، از همه ی شما انتظار دارد  با به اشتراک گذاری فعالیتهای روز جهانی سندرم داون به وسیله ی عکس ، فیلم ، پیام و شعار و یا هر راه دیگری که بر می گزینید ،  در این راه به ما کمک کنید.